Endométriose : « souffrir de ses règles, ce n’est pas normal »

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En 2020, l'OMS a recensé environ 190 millions de femmes atteintes d'endométriose. ©Flickr

Depuis un mois, le ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, travaille sur l’élaboration d’une stratégie nationale afin de lutter contre l’endométriose. Une maladie qui touche une femme sur dix en France, selon l’Inserm.

Sylvain Tassy est gynécologue à Nice. Dans son cabinet, 80% de ses patientes en sont victimes. Spécialiste de l’endométriose, il revient sur cette maladie complexe, encore trop méconnue.

En quoi consiste exactement l’endométriose ?

Les principales concernées sont les femmes en âge de procréer. Une fois cet âge atteint, elle peut se déclarer à n’importe quel moment de la vie. Techniquement, cette maladie consiste en la prolifération et au développement de l’endomètre, un tissu se trouvant normalement à l’intérieur de l’utérus. Dans le cas des femmes touchées par l’endométriose, l’endomètre se développe ailleurs, c’est-à-dire à l’extérieur de l’utérus. Il existe autant de formes, de localisations et de proliférations de la maladie que de femmes. De plus, c’est une maladie évolutive. En somme, elle fait perversement ce qu’elle veut.

Quels sont les symptômes associés à la maladie ?

Globalement, le cas de découverte le plus fréquent est le fait d’avoir des règles douloureuses mais ce n’est pas systématique. Des douleurs pendant les rapports sexuels peuvent être des signes alarmants. Cependant, il est également possible d’avoir un cycle classique tout en étant atteinte d’endométriose. Les symptômes varient selon les femmes. Pour certaines, cela n’est pas gênant au quotidien. Pour d’autres, c’est un véritable calvaire. J’ai des patientes qui vivent un enfer, ne pouvant se lever de leur lit en période de menstruation. Une situation invalidante notamment pour se rendre au travail.

Comment poser un diagnostic quand il existe une diversité de symptômes ?

L’endométriose est complexe, nous avons du mal à l’étiqueter. Le diagnostic peut prendre du temps, beaucoup de temps. On peut mettre entre six à dix ans pour l’établir. Dans notre société, l’idée d’avoir mal pendant ses règles est normale, pourtant, la douleur n’est pas normale. L’acceptation de la douleur contribue à cette difficulté de la prise en charge, une acceptation par manque d’informations que ce soit au niveau médical ou des patientes. Nous n’écoutons pas suffisamment les gens. Dans ce cas précis, le corps médical prescrit des examens complémentaires en oubliant de poser les bonnes questions : est-ce que vous avez mal ? Quand ? Comment ? L’écoute est primordiale, si cela est fait, le diagnostic est déjà fiable à environ 60%.

10% de femmes font face à ce combat. Cela veut-il dire qu’elles sont toutes dans l’incapacité de tomber enceinte ? 

Encore une fois, il est impossible de faire des généralités. La moitié des femmes souffrant d’endométriose vont rencontrer des problèmes de fertilité, l’autre moitié n’aura aucun problème à ce niveau-là. Cependant, il n’existe pas de corrélation entre la quantité d’endométriose et le fait d’être fertile ou non.

Comment prendre en charge l’endométriose ? 

Face aux différentes formes de la maladie, la prise en charge n’est pas forcément évidente même s’il y a du progrès. Plusieurs manières de la soigner sont donc possibles. Nous prenons en charge médicalement voire même chirurgicalement. Parfois, une simple prescription de pilule ou un changement d’alimentation suffit. Cependant, comme pour le cancer, l’endométriose doit être prise en charge le plus tôt possible pour faire le moins de dégâts irrémédiables.